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发文机关: | 市残疾人联合会 | 发文日期: | |
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6月24日下午,2024年湖南省高考成绩揭晓。“宋隆超594分,宋隆健552分!”当宁远县柏家坪镇蔡地里村的郑月芳在输入短信密码最后一个数字的时候,高考成绩在手机屏幕上显现出来。那刻,身为母亲的郑月芳眼角泛起了点点泪花,与孩子们紧紧拥抱在一起......
2006年出生的宋隆健、宋隆超是一对双胞胎,也是罕见病DMD(杜氏肌营养不良)患者。因病丧失行走能力的他们,并彻底瘫痪坐上轮椅,被人称为“轮椅兄弟”。他们知道,那些脚踩在刀尖上,一路跌跌撞撞走过来的人生有多艰难,是一路的“爱与希望”支撑着他们完成了高考,去逐梦大学。
一场病不期而至
18岁正值青春,但对于“轮椅兄弟”宋隆健、宋隆超来说,这已是与轮椅相依相伴的第6个年头。
6岁时,哥哥宋隆健开始走路不稳,频繁摔跤,磕掉门牙后,这时,弟弟宋隆超也出现相似状况。外地做工的父母这才开始察觉,孩子的身体似乎出了问题。去到郴州就医,检查后发现孩子血液中肌酸激酶(CK)水平显著升高,在医生的要求下来到大医院检查。
一家人辗转多地求医,“不记得抽了多少次血。”结果无一例外,
兄弟俩被确诊患有罕见病DMD(杜氏肌营养不良)。“后来,我们去了广州、长沙这些大城市求医,被医生预言说孩子活不到30岁,当时天都要塌了。”母亲郑月芳说。“我那段时间特别崩溃,一直走不出来,反而是孩子们特别坚强,他们都没有哭过。后来也是他们一直在安慰我‘既然治不好了,那就面对现实,生活还得继续。’”
铺满爱的求学路
兄弟俩是不幸的,也是幸运的。尽管感叹命运不公,更多时候,母亲郑月芳安慰自己:母子缘分一场,孩子本身已是不幸,全心接受他,尽最大努力让他们过上好日子、接受好教育,作为家长也问心无愧、不留遗憾。
从小学到高中,“轮椅兄弟”的追梦路上,有着一家人拼尽全力的支持。日复一日,年复一年,兄弟俩越长越大,体重也越来越重。常年如一日,不厌其烦是每天母亲和奶奶用柔弱的肩膀背着送往教室,在课间,爷爷则是“争分夺秒”地带他们去上厕所。而不善言辞的父亲宋加红,则演绎着父爱如山,外出打工,成为一家人的经济来源。
因生活无法自理,兄弟俩需要家人前去陪读。了解实际情况后,宁远实验中学、宁远一中相继开辟“绿色通道”接力护航,在教学楼旁边专门安排“爱心小屋”作宿舍,方便他们生活、学习。安排母亲郑月芳在校做宿管员,方便照顾。临近高考,学校还和县残联帮他们申请办理了了高考便利,使用轮椅,并得到提供引导辅助,以及优先进入考点、考场等。
绽放生命的光彩
活着,就已经用尽全力,为什么还要学习?
“其他人能做的事情,我们也能!”抱着这样坚定的念头,患有重症肌无力的兄弟俩自从上学起,就从未因为身体的原因,放松过对自己的要求。学习一刻也没落下,尽管书写有点缓慢,但不管花多长时间,他们都会保质保量地完成作业;在学习和生活习惯上也都很自律,合理规划时间,从不需要家人的监督或提醒。
在考场上,“轮椅兄弟”为了把一个答题卡的小框涂黑,双脚得吃力地夹着桌子,左手极不协调地顶着握着铅笔的右手,头歪在一边,眼神紧紧地盯着笔尖,嘴里会不自主地发出一点‘呼呼’的声音,伴随着的是控制不住的口水。相对其他正常考生来说,轻而易举的事情,对于他们却是一件极其艰难的事情。
道阻且长,行则将至。回顾高考经历,“轮椅兄弟”表示,“只要我们不被困难打倒,困难就一定会被我们打倒!”对于未来,他们依然充满自信,“进入大学,我们不会懈怠,竭尽全力地学好每门课程,努力活得更精彩!”